간사랑동우회 윤구현 간사[쿠키 건강] 지난 2000년부터 활동을 시작, 올해로 9년이 된 간사랑동우회는 현재 3만 5000여명의 B형 간염 환자 및 가족들이 중심이 되어 활동 중에 있다.
대한간학회가 매년 10월 마다 간의 날을 제정, 무료 강좌 및 검진을 해 온지가 벌써 10년. 간사랑동우회도 간학회의 B형 간염 퇴치를 위해 보조를 맞춰 왔다고 해도 과언이 아닐 정도다. 이러한 공로로 신규 만성 B형 간염 환자의 수가 최근에는 많이 줄어들고 있는 추세를 보이고 있다.
3만 5000여명의 회원들에게 간 질환 관련 정보를 제공하고 소식을 업데이트하는 등의 노력을 대가없이 봉사를 해오고 있는 간사랑동우회 윤구현 간사를 만나 동우회에 대한 소개와 향후 계획을 들어 봤다.
Q1. 동우회 개설은 언제 했나요? 초기 활동시 어려웠던 점들은 무엇이었나요?A. 2000년부터 활동을 시작했습니다. 특별한 애로사항은 없었습니다. 뭘 특별히 하겠다고 욕심을 부리고 시작한 것이 아니었거든요.
Q2. 현재 회원수는 어떻게 되나요? 운영은 어떤 방식으로 이뤄지나요?A. 회원은 약 3만5000여명정도입니다. 자문의료진으로 꾸준히 활동하는 분은 4분 정도이고 자주 들어와 글 남겨주시는 의사선생님은 4분 정도 더 계십니다. 운영은 특별히 한다고 말할만한 것이 없네요. 그때그때 질문에 답해드리고 한 달에 2번 오프라인 모임을 갖습니다.
1년에 한 두 번은 강의를 하고 있죠. 이슈가 생길 때 갑자기 일을 해야 할 때가 있는데 그 때는 제가 시간 나시는 분들과 함께 대응합니다. 1달에 3~4회 전체 메일로 소식을 알려드리고 있습니다. 자료 등 정보 업데이트는 수시로 하고 있습니다. 관련 논문이나 글, 제도의 변화를 모니터링 하고 있습니다.
Q3. 본인도 만성B형간염환자라고 하던데요?A. 네. 2000년부터 2002년까지 항바이러스제를 먹었습니다. 지금은 약을 중단하고 건강을 잘 유지하고 있습니다.
Q4. 주로 어떤 사람들은 대상으로 어떤 정보를 제공하고 공유하나요?A. 게시판에서 묻는 내용은 크게 두 가지입니다. ‘질병과 질병의 치료에 대한 질문’과 ‘사회적 차별에 대한 질문’ 등입니다. 질병에 대한 내용은 진료실에서 주치의에게 듣는 것이 가장 바람직하지만 우리나라의 짧은 진료 시간에는 아무래도 부족한 점이 많습니다. 또 질병을 가지고 있다는 것은 단순히 특정한 질병의 치료뿐 아니라 그로 인한 심리적, 사회적 영향 등에도 궁금한 것이 생기는데 우리나라 병원에서 질병 외적인 문제를 의논한다는 것은 생각하기 힘듭니다.
Q5. 간사랑 동호회 참여자 중 대다수가 B형 간염 환자인가요?A. 네. 회원의 대부분은 B형간염보유자입니다.
Q6. 국내 B형 간염환자들이 주로 겪고 있는 애로점들은 무엇인가요?
A. B형간염의 치료는 지난 10년간 큰 변화가 있었습니다. 실재로 치료 방법이 없다시피 했는데 1999년 제픽스가 나오면서 적극적으로 치료가 가능해졌습니다. 15년전과 비교하면 간질환(주로 간경변)으로 사망하는 사람의 수는 절반으로 줄었고 간암의 5년 생존율은 2배로 늘었습니다.
하지만 그렇다고 해도 만성B형간염이 완치가 가능한 병이 아니기 때문에 환자들이 장기간 치료, 관리하는 것 자체를 어려워합니다. 약이 여러 가지가 나와 있지만 내성이나 무반응 등으로 약을 바꾸는 일이 종종 있고 약을 바꾸게 되면 비용이 크게 증가하는 문제가 있습니다.
최근 간사랑동우회에서 조사한 바에 따르면 내성으로 약을 바꾸면 치료 비용이 월 22만원 정도 든다고 했습니다. 크지 않아 보이지만 치료 기간이 5년 이상 되는 것을 생각하면 꽤 큰 돈입니다. 무엇보다 치료기간이 길어질수록 건강보험적용이 어려워지는 것이 환자들을 힘들게 합니다.
사회적인 문제도 있는데요. 아직도 기업 가운데는 B형간염보유자를 채용하지 않는 곳이 있습니다. 법적인 미비로 특정 직종은 어려움이 더 크기도 하죠. 어린 학생들이 간염보유자라는 이유로 학교, 어린이집에서 불이익을 받는 경우도 있습니다. 기숙사를 운영하는 고등학교 중에는 간염보유자의 기숙사 생활을 금지하는 곳도 있습니다(거의 대부분은 간염검사를 합니다). 단체생활을 하는 군대는 전염을 이유로 간염보유자의 입대를 제한하지 않습니다. 어린이집은 법적으로 간염보유자를 내보낼 수 있습니다(유치원은 그렇지 않습니다).
Q7. B형 간염 보유자들 중에서도 정기검진을 하지 않아 건강을 악화시키는 일이 많다고 하던데요?A. 최근에도 정기검진을 하지 않고 방치하다 뒤늦게 간암 판정을 받는 사례의 글들이 많이 올라오고 있습니다. 사례들의 공통점이 있다면 B형 간염 건강 보유자들이 정기 검진을 쉽게 생각하고 시일을 미루다 되돌릴 수 없는 상태까지 이른다는 점입니다.
특히 간염보유자들은 B형간염보유자가 왜 정기검진을 받아야하는지 잘 모릅니다. 정기적으로 병원에 오라는 얘기는 듣지만 왜 그런지, 왜 중요한지에 대한 말을 들을 기회는 별로 없거든요. 간염보유자, 환자들에게 정기적인 검사의 중요성을 정확히 인식시킬 필요가 있습니다.
만성B·C형간염보유자는 간암의 고위험군입니다. 사실상 간암은 만성B·C형간염보유자나 알코올 중독자가 아니면 걸리지 않는다고 무방할 정도인데요. 가끔 정기적인 검사를 받지 않다가 간암을 뒤늦게 발견해 손쓸 수 없는 상황이신 분들의 연락을 주시는데 매우 안타깝습니다.
Q8. 동우회 회원들에게 주고 싶은 메시지가 있다면요?A. 만성B형간염보유자는 평생 B형간염보유자로 살게 됩니다. 일부는 간경변이나 간암이 생기지요. 앞으로 수십 년간은 안고 가야하는 병이기 때문에 한 두달 시간을 내서 공부하시는 것이 시간 낭비는 아닙니다. 자신의 병에 관심을 가지고 공부를 하세요. 단 어설프게 알면 모르니만 못할 수도 있으니 주의해야 합니다.
Q9. 향후 어떤 방향으로 동호회를 이끌어 나갈 생각인가요?A. 글쎄요. 간사랑동우회는 거창한 목표를 가지고 시작한 모임이 아닙니다. 간염보유자들이 궁금해 하는 것을 그때그때 해결해주면서 10년이 지났는데요. 다행히 많은 간전문의 선생님들이 간사랑동우회를 좋게 봐주시는 것 같습니다.
간염은 다른 만성질환과는 달리 젊은 나이에서 치료를 시작하는 분들이 많습니다. 인터넷을 통해 공부를 하기 쉬운 장점이 있지만 큰 병원 다닐 시간을 내기 어렵습니다.
만성B형간염은 최근 10년간 치료에 큰 변화가 있었고 지금도 매년 중요한 내용들이 업데이트 되고 있습니다. 내과전문의라고 하더라도 관심을 가지지 않으면 이것을 따라가기 어려울 정도에요. 대학병원을 다니면 충분한 진료의 질을 보장받을 수 있지만 비용이 비싸고 직장생활을 하는 사람은 이용이 어렵습니다. 또 무증상보유자나 젊은 간염환자가 굳이 대학병원을 다녀야할지도 생각 해봐야 하구요.
그러나 간질환에 관심을 가진 개원의를 찾기가 매우 어렵기 때문에 쉽게 의원을 다니지도 못합니다. 소화기내과 전문의 자격을 가진 개원의들의 병원을 소개해 효과적이고 꾸준한 관리를 받을 수 있도록 할 생각이고 현재는 지방 병원들부터 소개하고 있습니다. 국민일보 쿠키뉴스 이영수 기자
juny@kmib.co.kr 
